Chronická bolest byla způsobena lupusem, autoimunitní poruchou

• Trpěl jsem chronickou bolestí tak dlouho, jak si pamatuji, a kvůli svým symptomům jsem navštívil mnoho lékařů.
• Po více než deseti letech mi byl konečně diagnostikován lupus.
• Teď jezdím z New Yorku do Baltimoru, abych se léčil u revmatologa.

Moje první vzpomínky jsou na schůzky s lékařem a dlouhé sezení v bolestech. byl jsem Gastroparéza byla diagnostikována, neboli paralýza žaludku, ve třech letech a netrvalo dlouho a začaly mě bolet i klouby. Jediný slovník, který jsem v té době používal, byl prostě ten, že mě bolela noha a bolela tak, že jsem často nemohl chodit. Lékaři mé matce řekli, že mám růstové bolesti, a jak jsem stárnul, bolest mizela. neudělal jsi.

Když mi bylo 10 let a bolest se mi rozšířila z nohou do dalších částí těla, jako jsou chodidla, ruce, lokty, ramena a krk, vzala mě matka zpět k lékaři, tentokrát k dětskému revmatologovi. Bylo mi diagnostikováno něco tzv Nediferencované onemocnění pojivové tkáněnebo UCTD. To znamenalo, že jsem vykazoval příznaky a měl jsem krevní testy, které prokázaly onemocnění pojivové tkáně, ale mé příznaky nebyly dostatečně pokročilé na to, aby lékaři byli schopni s konečnou platností říci, co mám. Ale kvůli mé rodinné anamnéze jsme si byli docela jistí, že nakonec dostanu diagnózu lupusu.

Autoimunitní poruchy se vyskytují v mé rodině

můj bratr to má Crohnova nemocMoje sestra má lupus a moje máma řeší obojí. Sledoval jsem to, čemu rodinní lékaři často říkají „po stopách Cohenových“, ale protože mě ještě nedokázali diagnostikovat, obešel jsem bez řádné léčby.

Během dospívání jsem svými příznaky těžce trpěl a po pubertě se jen zhoršily. Když mi bylo 19 let, už jsem neměl diagnózu a nemohl jsem už sehnat práci. Měl jsem dost, když jsem začal mít hrozné chvění bolesti a jednoho dne jsem v metru málem spadl. Chtěl jsem odpovědi a začal jsem sám oslovovat nové lékaře.

Během tohoto hledání diagnózy a léčby jsem navštívil několik lékařů. Předal jsem jim svou anamnézu a také rodinnou anamnézu autoimunitních onemocnění. Měl jsem pár frustrujících zážitků.

Lékař mi řekl, že moje příznaky jsou způsobeny nadváhou, a když budu držet dietu, budu se cítit lépe. Řekl jsem, že kvůli své gastroparéze mám ve skutečnosti velmi omezenou dietu a obvykle jím jen jedno jídlo denně; Doktor odpověděl a řekl mi, abych více omezil příjem potravy.

Jiný chlap mi řekl: „Neměl bych dělat ukvapené závěry“ o tom, co se děje kvůli mé rodinné anamnéze, a řekl, že moje krevní testy nenaznačují žádné vážné problémy. Pak mi stejný lékař diagnostikoval Sjögrenův syndrom na základě dvou mých příznaků: suchých očí a sucha v ústech. Ale dozvěděl jsem se, že Sjogrenova choroba nevysvětluje všechny mé příznaky – včetně A vyrážkacož je častý příznak lupusu – tak jsem dál hledal jiný názor.

Viděl jsem jiného revmatologa, který mi také diagnostikoval Sjogrenovu chorobu bez příslušných testů – např. vyšetřením oftalmologa na nadměrnou suchost očí nad rámec toho, co sám uvedl, nebo provedením biopsie dolních rtů ke kontrole známek zánětu. Navíc, suché oči a ústa byly oba relativně nedávné příznaky. Další autoimunitní problémy, které jsem měl, z nichž mnohé zůstaly touto diagnózou neřešené, trvají léta. I když je zcela možné, že se u mě objevil Sjogrenův syndrom, stejně jako něco jiného, ​​už mě nebaví říkat, že na můj neustálý boj se zdravím neexistuje žádná odpověď.

Pořád jsem hledal zdůvodnění

Ale naštěstí jsem to nevzdal a měl jsem k dispozici jinou možnost. Od malička navštěvovala moje matka doktorku Michelle Petrie, lékařku celebrit, a doktorku Marisu Mizos, revmatoložku, v Johns Hopkins. I když je Mizus v Baltimoru, domluvil jsem si schůzku. Řekl jsem o tom svému revmatologovi v New Yorku a zdálo se, že je rád, že jsem dostal druhý názor.

Během svého jmenování v Baltimoru jsem konečně slyšel slova, na která jsem čekal více než deset let. Je jasné, že jsem splnil kritéria pro SLE nebo systémový lupus erythematodes, vzhledem k mé rodinné anamnéze a krevní práci, spolu s příznaky běžnými u lupusu, včetně vyrážky a alopecie, řekl Mizos. Když mi byla diagnostikována, vzala jsem v úvahu všechny své příznaky, než abych vybrala několik, které by odpovídaly jiné diagnóze.

Konečně jsem se cítil vyslyšen a jako bych byl na správné cestě ke správnému léčebnému plánu, počínaje injekcí steroidů, abych zmírnil příznaky vzplanutí, které jsem zažíval. Steroidní injekce téměř úplně odstranila mé příznaky a poskytla mi kvalitu života, kterou jsem nikdy předtím nezažil.

Když jsem se vrátil domů a setkal se se svým revmatologem v New Yorku, abych mu řekl o nové diagnóze, nesouhlasil a chtěl, abych si vybral mezi pokračováním léčby u něj nebo u Miso. Řekl mi, že mě z lupusu nevyléčí, protože si nemyslel, že ho mám. Zpočátku to bylo těžké rozhodnutí. Rozhodl jsem se následovat svou intuici a jako lékař jsem ji zahodil.

Léčím se dobře na svůj lupus, ale přeji si, abych kvůli tomu nemusel cestovat 4 hodiny

Stále léčím SLE a stále vidím Mizuse jako revmatologa v Baltimoru, ale nenašel jsem místního lékaře, se kterým bych spolupracoval. Může být obtížné získat první schůzku se specialistou a může být únavné absolvovat celý proces příjmu znovu. Čekal jsem mnoho let na léčbu a na to, až bude moje nemoc dostatečně pod kontrolou, abych mohl žít víceméně normální život.

Je pro mě těžké mít jediného doktora, který by byl ochotný mě poslouchat čtyři hodiny autem. Aktivně léčí moji nemoc a podniká nezbytné kroky, aby ji dostala pod kontrolu, a poslouchá, když jí říkám, co se děje v mém těle. Mám to štěstí, že si můžu dovolit každé tři až šest měsíců dojíždět za ní, ale prostě to tak být nemusí.