Moje matka žije svůj život s obrnou

Ale téměř nikdy nepřemýšlíme o tom, jaké to je žít s následky dětské obrny, rok za rokem, desetiletí za dekádou. Dětská obrna má trvalé následky, které se šíří po celý život a dotýkají se všeho, čím člověk prochází od chvíle, kdy onemocní, až do konce svého života. Až 20 milionů lidí na celém světě přežilo obrnu.

Boty a boty jsou všude

Nevím vlastně nic o akutní fázi nemoci mé matky: jak byla nemocná nebo jak dlouho byla v nemocnici. Nevím nic o průběhu její nemoci ani o všech věcech, které její postižení rodiče udělali, aby se ujistili, že bude mít co nejlepší výsledek. Vím jen to, že se nakazila, když byla malá holčička, a během následujících 20 let podstoupila několik letních operací (aby nezmeškala školu) a několik měsíců strávila na sádře a zotavovala se.

Kromě toho, že byla menší, měla zraněnou nohu posetou jizvami. Na fotkách se to snažila co nejvíce zakrýt. Měla také dlouhou jizvu na své zdravé noze, kde jí odstranili kus stehenní kosti ve snaze udělat nohy lépe zarovnané.

Boty, které musela moje matka nosit, byly vyrobeny na zakázku, aby seděly na její nerovné nohy. Levá bota byla menší a měla zdvih. Ale nestačilo to na to, aby jí zabránil v zjevném kulhání. Tento nepoměr v délce jejích nohou nakonec vedl ke skolióze, zakřivení páteře.

Moje matka měla odlišný způsob chůze – udělala krok vpřed a položila veškerou váhu svého těla na zdravou nohu a pak poslala zraněnou nohu vpřed kýváním kyčle, pak dočasně přenesla váhu na postiženou nohu a rychle postoupila znovu dopředu pomocí její zdravou nohu. Jeho špatná noha se trochu chovala jako dřevěná noha. To vytvořilo výjimečné video, kdy chodila; Moje sestra a já jsme to slyšely, jak se blíží na míli daleko. Samozřejmě bychom plně využili tohoto varovného systému, abychom opustili jakoukoli zakázanou činnost, do které jsme byli zapojeni, a předstírali, že děláme domácí úkoly nebo tvrdě spíme, když jsme to slyšeli na chodbě. Běhal jsem jen ve skutečných nouzových případech.

Člověk by si myslel, že něco z toho – operace, rekonvalescence, skolióza, fakt, že veškerou práci musí dělat jedna noha – by bolelo, ale nikdy si na nic nestěžovala, kromě toho, jak špinavé byly naše pokoje. Moje sestra a já jsme ji nikdy neslyšeli mluvit o svém postavení nebo neschopnosti zúčastnit se nějaké činnosti; Nevypadal zklamaně. Byla střízlivá – rys, který sdílí mnoho lidí, kteří přežili obrnu. Jen jsem se nanesl, kulhal a tak.

Moje maminka si objednala boty z Argentiny, kde měl ortopedický obuvník přesnou formu jejích nohou. Nosila boty v jednom ze dvou stylů: Mary Janes a T-Strap. V každém okamžiku může mít dva nebo tři páry ve velmi malé škále barev (černá, hnědá, bílá nebo modrá). Když úplně nahlodaly a rozpadly se, objednala si ještě jednu nebo dvě. Pamatuji si, že to bylo drahé.

Nikdy jste nemuseli nosit balerínky, ležérní mokasíny, ošklivé, ale pohodlné Birkenstocky a stylové jezdecké boty – dokonce ani tenisky. I kdyby měla na sobě běžné boty ve dvou různých velikostech, nebylo by to pro ni pohodlné – nebo možná ani možné – chodit. To znamená, že nikdy neměla pár rozmarných růžových bot „jen tak“, robustní Doc Martens, díky kterým si připadala jako blázen na ulici, nebo sexy boty, ve kterých se cítila jako filmová hvězda.

Moje sestra a já jsme si nikdy nehráli na oblékání jejích bot; Nikdy se nám ani nesnilo o tom, že si je půjčíme, abychom šli tancovat nebo na rande. A to bylo v pořádku; Nikdy jsme nevěděli, že je to něco, co dělají malé dívky (a někteří malí chlapci).

pozitivní stránka

I když se moje matka vyhnula nejhorším následkům dětské obrny – smrti nebo nutnosti mít železné plíce – vždy si kladu otázku, jaký by byl její život, kdyby se nenakazila. Vzala by si stále mého otce – nebo by se našel vyšší, možná vyšší nápadník? Vybrala by si zajímavější práci, než je její sekretářka v OSN? Zaplete se do vedení okouzlujícího života cestujícího v letadle, který nechtěl mít děti? Kdo ví, co by to mohlo být?

Ale mohu to také zvrátit: K čemu ji dětská obrna dohnala? Rád si myslím, že být „jiná“ ji motivovalo – dalo jí to impuls k tomu, aby se usadila tisíce mil daleko v New Yorku, daleko od Buenos Aires, a to, co bylo jisté, povede k tradičnějšímu životu. Rozhodla by se opustit vřelé a bezpečné objetí své rodiny a přátel, kdyby necítila potřebu dokázat, že to dokáže sama, i když jen pro sebe? Opět se to nedá nijak poznat.

Myslím si však, že lze s jistotou říci, že obrna měla hluboký a trvalý dopad na její životní rozhodnutí a charakter. Jako mnoho lidí se zrakovým postižením nesnášela být středem jakékoli pozornosti (asi se budete stydět, když budete vědět, že byla předmětem tohoto článku). Také vždy vehementně odmítala zvláštní privilegia, zvláště pokud to považuje za lítost. Klasický příklad: Teprve po desetiletích života a řízení v New Yorku – kde je parkování krvavý sport a hra strategických šachů – jsem požádal o parkovací povolení pro invalidy, a to jen proto, že jsem naléhal na tátu.

Měla také neustálý strach z lékařů, nemocnic a lékařského zařízení. Ačkoli mohla být příliš mladá na to, aby si pamatovala své první zkušenosti s obrnou, tělo si tyto děsivé a matoucí rané události pamatuje a drží si je. Přestože byla velmi poslušná a poddajná pacientka, tento skrytý strach se projevil vysokým krevním tlakem v bílém plášti a rychlým srdečním tepem, takže ji jeden lékař donutil nosit monitor po dobu dvou týdnů, aby se ujistil, že nemá žádné základní srdeční problémy.

Ale obrna ji také učinila silnou. Zbystřilo to její smysl pro to, co je správné a co špatné, přijatelné nebo ne. Vykrystalizovala své cíle, a jakmile byla v hledáčku, šla za nimi metodicky a s jediným zaměřením. Také jí to umožnilo vydržet útrapy a zklamání, velká i malá, pouhou vůlí. Moje sestra a já jsme nikdy neviděli její peří tak nadýchané – vždy byla tak krásná a nadýchaná.

Obrna měla také jemné účinky na nás a její rodinu. Nevyslovené pravidlo bylo: chránit ji. Při procházce po chodnících města se můj otec vždy postavil tak, aby je chránil před nechtěnými otřesy kolemjdoucích. Ve vzácných případech, kdy byla v metru, jeden z nás vždy stál za ní, když stoupala po schodech krok za krokem. Častým varováním mého otce pro nás bylo: „Neunavuj svou matku.“ Vždy jsme se snažili ne – ale je těžké, když jste mladí, krotit své dětské touhy.

Její kulhání znamená, že opravdu nemůže běhat nebo nás pronásledovat po celém kurtu, ale myslím, že si toho moje sestra ani nikdy nevšimla. Jako rodina jsme nikdy nesportovali ani nedělali outdoorové aktivity; Nikdy nejezdíme kempovat, chodit na turistiku, jezdit na kole nebo lyžovat. Ani jsme nechodili s rodinou na dlouhé procházky Central Parkem. Ale dělali jsme jiné rodinné věci, třeba hráli deskové a karetní hry, chodili jsme do divadla nebo cestovali, když peněz nebylo málo.

Poslední urážka: Post-dětský syndrom

I když si nemyslím, že obrna mou matku oklamala, aby žila plný a šťastný život, plný přátel, rodiny a naplnění, věřím, že ji to připravilo o její pozdější roky.

Stejně jako ostatní, kteří měli PPS, začala pociťovat svalovou slabost a únavu. Její noha se náhle hroutila a šla dolů – v bytě, na ulici, ať byl kdekoli. Zatímco jsme byli vyděšení, měli jsme štěstí, že si nezlomila kost ani hlavu, ale bylo tam mnoho blízkých hovorů a spousta ošklivých modřin. Nakonec jsem začal nosit ortézu.

Výzkumníci si nejsou jisti, co způsobuje ICHS, ale nejlepší odhad je, že po počátečním zranění, kdy pacienti mohou ztratit až 70 procent svých motorických neuronů, se zbývající svalová vlákna připojí k stále fungujícím motorickým nervům, což pacientovi umožní . Funkce. Ale nakonec se ty motorické nervy – které po desetiletí pracovaly dvakrát tak tvrdě – unaví a opotřebují. Lidé s PPS mohou přejít od úplné nezávislosti k potřebě větší pomoci.

Můj otec měl pravdu v tom, že ji nechtěl unavovat. Tenkrát jsme ho neznali, ale jeho síla a pohyblivost měly datum spotřeby.

Moje maminka měla také Parkinsonovu chorobu, takže v podstatě k pohybovým problémům měla poruchu hybnosti. Díky tomu byla neuvěřitelně nestabilní a padala víc a víc. Nakonec jsem přešel z používání hole, na chodítko, na invalidní vozík.

Zatímco cvičení je důležité pro oddálení progrese Parkinsonovy choroby, u lidí s PPS to většinou není možné. Ve skutečnosti je mottem PPS „Keep Preserve“ – tedy šetřete energii, abyste si udrželi práci. PPS vyžaduje, aby se osoby, které přežily obrnu, vyvarovaly chronického nadužívání svých svalů – něco, co jejich tělo nutně dělalo každý den svého života – aby zůstalo funkční.

Ukázalo se, že cvičení je také prospěšné pro odvrácení demence, jak ukázala studie za studií. Byla dětská obrna, která mé matce bránila ve sportu v tradičním slova smyslu, faktorem přispívajícím k demenci? Byla to Parkinsonova nemoc? Byla to nešťastná kombinace obojího? Odpověď je opět neznámá. (Jediné požehnání, které dětská obrna dává této situaci, je to, že moje matka se nemohla obejít sama – něco, co se u pacientů s demencí stává často.)

V posledním půlroce svého života už moje maminka nepotřebovala boty na míru, které jí umožňovaly pohybovat se v životě doslova a do písmene. Když zemřela, pečlivě jsme se sestrou vybrali pár, který si necháme jako připomínku. Boty představují její sílu, úspěchy a život. její bota.