Má ale jiné starosti, zejména o své dvě dcery ve věku 7 a 12 let. Dodala, že prodloužená hospitalizace na genovou terapii následovaná měsícem rekonvalescence by pro ně byla náročná.
„Nejsou to děti, ale potřebují mě,“ řekla paní Polanco.
Pacienti se ptají, kdy je genová terapie v průběhu onemocnění nezbytná. Pokud budou čekat příliš dlouho, může nemoc vést k mozkové mrtvici nebo trvalému poškození orgánů a kostí. Ale pokud je onemocnění mírné a zvládnutelné, je lepší počkat? Andre Marcel Harris, 33, který žije v Houstonu, se rozhodl, že čekání je jeho nejlepší volbou.
Řekl: „Nejsem nemocný jako mnoho jiných.“ „V tuto chvíli není genová terapie součástí rozhovoru.“
Shemar Lewis, 20 let, který žije v Orlandu na Floridě, má několik obav – potenciální dlouhodobé vedlejší účinky genové terapie, náklady a měsíce trvající léčbu a proces zotavení.
Hlavní zátěž však představovala srpkovitá anémie. Od raného dospívání strávil léta, kdy nemohl chodit do školy, protože byl tak nemocný – jeho škola dokonce poslala učitele k němu domů. Nyní dokončil střední školu a má zájem vstoupit do armády, ale od té doby se dozvěděl, že nebude přijat kvůli srpkovité anémii. S genovou terapií řekl své matce Carle Lewis: „Budu schopen skutečně žít svůj život.“
Ale jaký bude tento život?
Bez této nemoci „pacienti nevědí, kdo jsou,“ řekla Teona Woolford, 31, pacientka a advokátka se srpkovitou anémií, která žije v Owings Mills v Marylandu. Řekla, že mnozí se obávají „vyměnit známý problém – srpkovitou anémii – za něco jiného a obecný strach z neznámého“.
„Hudební učenec. Spisovatel. Zlý slanina evangelista. Hrdý twitter narkoman. Myslitel. Milovník internetu. Jemně okouzlující hráč.“
